Domenica Taruscio, da Cotronei alla ricerca sulle malattie rare e ritorno alla Sila
Dai cortili di Cotronei ai laboratori di Yale, dall’Istituto Superiore di Sanità alle grandi reti internazionali sulle malattie rare. Domenica Taruscio ha trascorso gran parte della propria vita cercando risposte per persone che spesso faticavano persino a dare un nome alla propria malattia. Poi il viaggio ha seguito una direzione particolare: quella del ritorno. Oggi una parte della sua esperienza scientifica torna proprio nella Sila della sua infanzia, attraverso un progetto che prova a mettere insieme salute, ambiente, ricerca e comunità.
Tra i ricordi dell’infanzia di Domenica Taruscio ce n’è uno che sembra appartenere a un mondo molto lontano dai laboratori scientifici nei quali avrebbe trascorso gran parte della propria vita.
I cortili di Cotronei.
I bambini che giocano insieme.
Le famiglie del vicinato che si scambiano ciò che hanno preparato.
E poi le estati in Sila.
L’aria fresca, il verde e soprattutto il profumo della resina dei pini.
Anni dopo, ormai diventata una scienziata conosciuta a livello internazionale, Domenica avrebbe raccontato di essere stata una bambina felice, circondata da una rete familiare e comunitaria molto forte, e di aver conservato proprio quelle immagini tra i ricordi più belli dei suoi primi anni.
È un punto di partenza apparentemente piccolo.
Eppure tutto il viaggio che verrà dopo comincia da qui.
Da Cotronei.
Il paese nel quale cominciare a sognare
Domenica Taruscio nasce a Cotronei e qui trascorre la prima parte della propria infanzia.
Quando nel 2021 torna nel paese per ricevere il Premio Sila ’90, descrive quel legame con parole che raccontano molto più di una semplice provenienza geografica:
«Qui sono nata, qui ho trascorso la mia infanzia, qui ho cominciato a sognare ciò che volevo fare da grande».
Poi la vita la porta lontano.
Studia Medicina e Chirurgia all’Università di Bologna, dove si specializza anche in Anatomia e Istopatologia.
Nel 1986 entra all’Istituto Superiore di Sanità, il principale ente pubblico italiano di ricerca nel campo della salute.
È l’inizio di una carriera che attraverserà più di trent’anni di ricerca, sanità pubblica e collaborazioni internazionali.
Ma prima c’è un’altra partenza.
Questa volta molto più lontana.
Dalla Calabria agli Stati Uniti
Nel 1988 Domenica ottiene una borsa di studio per Yale University, negli Stati Uniti.
Rimane negli USA per diversi anni e lavora nel campo della genetica umana, in un periodo nel quale lo studio del genoma stava aprendo nuove possibilità per comprendere l’origine di molte malattie. La sua esperienza americana comprende anche attività alla Columbia University.
Cotronei, Bologna, Roma, gli Stati Uniti.
La geografia della sua vita si allarga velocemente.
Eppure, tornando in Italia, Domenica sceglie di dedicare sempre più attenzione a un gruppo di malattie accomunate da una caratteristica particolare: sono rare.
Dare attenzione a chi rischia di diventare invisibile
Una malattia viene definita rara perché colpisce un numero limitato di persone.
Ma dietro quella parola c’è un paradosso.
Le singole patologie sono poco frequenti, ma le malattie rare conosciute sono migliaia e, considerate tutte insieme, riguardano milioni di persone.
Per chi ne è affetto il problema, soprattutto in passato, non era soltanto trovare una terapia.
Spesso era difficile ottenere una diagnosi, trovare un centro con le competenze necessarie o anche soltanto incontrare qualcuno che conoscesse quella determinata condizione.
È in questo mondo che Domenica Taruscio decide di concentrare una parte sempre più importante del proprio lavoro.
Non soltanto studi scientifici.
Ma registri, reti di specialisti, informazione, collaborazione tra Paesi e soprattutto ascolto delle persone e delle loro famiglie.
Un modo di intendere la ricerca nel quale il paziente non rappresenta semplicemente il caso da studiare, ma una persona da coinvolgere.
Il Centro Nazionale Malattie Rare
Nel 2008 nasce all’interno dell’Istituto Superiore di Sanità il Centro Nazionale Malattie Rare.
Domenica Taruscio ne è una delle figure centrali fin dalla nascita e lo dirige fino al termine del proprio incarico, costruendo negli anni una realtà che diventa un punto di riferimento nazionale e internazionale.
Attorno al Centro vengono sviluppate attività di ricerca, il Registro Nazionale delle Malattie Rare, formazione degli operatori sanitari, informazione alle famiglie, collaborazioni con le associazioni dei pazienti e iniziative rivolte anche alle persone ancora prive di una diagnosi.
Tra i servizi nasce anche un Telefono Verde nazionale, pensato per orientare pazienti, familiari e medici verso informazioni e centri di riferimento.
Una cosa apparentemente semplice — trovare qualcuno a cui chiedere aiuto — che, per chi convive con una malattia poco conosciuta, può assumere un valore enorme.
La ricerca diventa una rete internazionale
Le malattie rare hanno una caratteristica che rende indispensabile superare i confini.
Se i pazienti affetti da una singola patologia sono pochi, nessun Paese può pensare di lavorare completamente da solo.
Bisogna mettere insieme dati, competenze, medici e ricercatori.
Per questo il percorso di Domenica acquista presto una forte dimensione internazionale.
Coordina progetti finanziati dalla Commissione Europea, rappresenta l’Italia per anni presso l’Agenzia Europea per i Medicinali e partecipa a reti e organismi dedicati alle malattie rare e ai farmaci orfani.
È tra le figure che hanno contribuito allo sviluppo dell’Undiagnosed Diseases Network International, rete globale che mette in comunicazione specialisti e centri di numerosi Paesi con un obiettivo tanto semplice da spiegare quanto difficile da raggiungere:
provare a dare un nome alla malattia di chi una diagnosi ancora non ce l’ha.
Domenica è stata inoltre eletta due volte alla guida di ICORD – International Collaboration on Rare Diseases and Orphan Drugs e continua ancora oggi a far parte del board internazionale dell’organizzazione.
Quella bambina cresciuta nei cortili di Cotronei si ritrova così a lavorare con scienziati, istituzioni e associazioni di molti Paesi del mondo.
La scienza e le persone
Eppure c’è una caratteristica del percorso di Domenica che emerge continuamente.
La ricerca non viene mai raccontata soltanto attraverso laboratori, geni e pubblicazioni.
Ci sono le persone.
Le famiglie.
Le associazioni.
Le difficoltà quotidiane che nessun articolo scientifico riesce completamente a descrivere.
Da questa attenzione nascono anche iniziative legate alla medicina narrativa, alla partecipazione dei cittadini e all’arte, utilizzate come strumenti per dare voce alle persone che convivono con una malattia rara o una disabilità.
Il progetto di Scienza Partecipata, ad esempio, parte proprio dall’idea che pazienti e caregiver possiedano una conoscenza concreta dei problemi quotidiani e possano contribuire direttamente a individuare soluzioni utili.
È un modo di guardare alla scienza che negli anni diventerà importante anche in un altro capitolo della sua storia.
Quello che la riporterà verso casa.
Il Premio Sila e il ritorno a Cotronei
Nel 2021 Domenica Taruscio riceve il Premio Sila ’90 proprio a Cotronei.
Non è soltanto uno dei numerosi riconoscimenti arrivati nel corso della carriera.
Questa volta il luogo conta.
Perché la premiazione avviene nel paese in cui tutto era cominciato.
Nel 2022 le viene inoltre conferita l’onorificenza di Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana.
E nel 2023 Cotronei le attribuisce la cittadinanza onoraria.
La Sala Consiliare si riempie per una giornata dedicata alla ricerca e alla sanità e il Consiglio comunale approva all’unanimità il riconoscimento a una scienziata che, pur essendo nata nel paese, aveva ormai costruito gran parte della propria vita altrove.
Potrebbe sembrare il momento perfetto per chiudere il cerchio.
Invece è proprio allora che comincia qualcosa di nuovo.
Sila Scienza: riportare a casa ciò che si è imparato
Dopo l’esperienza all’Istituto Superiore di Sanità, Domenica continua la propria attività come presidente del Centro Studi KOS – Scienza, Arte, Società.
E una delle idee sviluppate dal Centro conduce direttamente a Cotronei.
Nel 2024 nasce Sila Scienza, progetto realizzato insieme al Comune con un obiettivo ambizioso: mettere in dialogo il sapere degli scienziati con quello delle persone che vivono ogni giorno il territorio.
La parola chiave è One Health, “una sola salute”.
Dietro il termine inglese c’è un concetto semplice: la salute delle persone non può essere separata completamente da quella degli animali e dall’ambiente nel quale viviamo.
L’acqua che beviamo.
L’aria.
Il cibo.
La biodiversità.
Gli stili di vita.
Le relazioni sociali.
Tutto è collegato.
E quale luogo migliore per provare a studiare queste connessioni se non quella Sila che Domenica ricordava da bambina attraverso il verde, l’aria fresca e il profumo della resina?
Gli scienziati e la comunità seduti allo stesso tavolo
Sila Scienza non nasce come un semplice convegno annuale.
L’idea è costruire un percorso nel quale ricercatori, amministratori, scuole, associazioni e cittadini possano partecipare insieme.
Negli anni sono nati progetti dedicati alla biodiversità, alle piante spontanee, alla dieta mediterranea, alla qualità dell’ambiente, ai percorsi di salute nella natura e alla trasmissione dei saperi tra generazioni.
Ci sono professori universitari e ricercatori.
Ma ci sono anche bambini che diventano “ricercatori junior”, insegnanti, anziani che custodiscono conoscenze del territorio e associazioni locali.
È probabilmente questo l’elemento più bello.
Una carriera trascorsa a costruire reti internazionali viene utilizzata per costruire una rete anche qui.
A Cotronei.
Da Cotronei verso il mondo. E dal mondo verso Cotronei
Nel 2026 Sila Scienza è arrivata al suo terzo anno e il progetto è stato inserito nella nuova Banca Progetti del Piano d’Azione della Riserva della Biosfera Sila, nell’ambito del programma MAB UNESCO.
Il percorso guarda inoltre oltre i confini locali, con l’idea di sviluppare dalla Sila una International School dedicata all’applicazione dell’approccio One Health nel Mediterraneo.
Ed è qui che il viaggio di Domenica Taruscio assume quasi una forma circolare.
Da Cotronei era partita una bambina che avrebbe studiato a Bologna, lavorato a Roma, vissuto negli Stati Uniti e collaborato con ricercatori di tutto il mondo.
Oggi una parte di quel mondo viene portata nuovamente a Cotronei.
Non per celebrare soltanto ciò che è stato fatto.
Ma per provare a costruire qualcosa che rimanga.
«Una cittadina del mondo con radici calabresi»
Domenica ha trovato una definizione molto semplice per raccontare il rapporto tra le tante geografie della propria vita:
«Mi sento una cittadina del mondo con radici calabresi».
Roma.
Bologna.
Gli Stati Uniti.
Le collaborazioni attraversando quasi tutti i continenti.
E poi la Calabria.
Nella stessa intervista racconta che quelle radici significano paesaggi, ricordi, cucina, dialetto e soprattutto i valori ricevuti dai genitori Antonietta e Francesco: serietà nel lavoro, onestà, ospitalità e rispetto per la cultura.
Forse è proprio questo che rende la sua una storia particolare di Cotronei nel mondo.
Perché il mondo nella vita di Domenica Taruscio c’è davvero.
C’è Yale.
Ci sono le istituzioni europee.
Ci sono reti scientifiche che attraversano continenti e migliaia di persone impegnate nella ricerca sulle malattie rare.
Ma alla fine di un viaggio così lungo tornano immagini piccolissime.
Un cortile.
Una famiglia.
Dei bambini che giocano.
L’aria fresca della montagna.
Il profumo della resina dei pini della Sila.
E oggi proprio quella Sila che aveva accompagnato la bambina dei suoi ricordi è diventata nuovamente un luogo di ricerca, incontro e conoscenza.
Forse il cerchio non si è semplicemente chiuso.
Si è allargato: da Cotronei al mondo, e dal mondo di nuovo a Cotronei.
Fonti e approfondimenti
- Domenica Taruscio: biografia, Yale, malattie rare e attività internazionale – Medicina Narrativa
- Nascita del Centro Nazionale Malattie Rare e ruolo di Domenica Taruscio – Istituto Superiore di Sanità
- Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità
- Domenica Taruscio riceve il Premio Sila ’90 a Cotronei – Portale delle Malattie Rare
- Cittadinanza onoraria di Cotronei a Domenica Taruscio e intervista sul legame con il paese – Cotroneinforma
- Domenica Taruscio, radici calabresi e progetto Sila Scienza – Corriere della Calabria
- Prima edizione di Sila Scienza a Cotronei – Cotroneinforma
- Secondo Convegno Nazionale Sila Scienza, attività Junior, Senior e One Health – Cotroneinforma
- Sila Scienza e il rapporto tra comunità, salute e ricerca – Centro Studi KOS
- Centro Studi KOS e attività di Sila Scienza – Sito ufficiale
- Sila Scienza nella Banca Progetti della Riserva della Biosfera Sila e progetto International School One Health – Domenica Taruscio / LinkedIn
- Board 2025-2027 dell’International Collaboration on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD) – ICORD
- Scienza partecipata e coinvolgimento di pazienti e caregiver nelle malattie rare – la Repubblica
- Profilo e attività di Domenica Taruscio – Centro Studi KOS / Cultural Welfare Center
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